martes, 15 de enero de 2013

QUIET


Quiet. Un llibre basat en la realitat. Un llibre que reflecteix molt bé la manera de viure de les famílies en les que un dels seus membres pateix alguna malaltia greu o que tenen una sèrie de necessitats específiques.
L’autor d’aquest llibre és en Màrius Serra. Es tracta d’un escriptor, periodista, traductor, enigmista y presentador de la televisió catalana. Al mateix temps, també és un pare. Un pare amb un fill que pateix una malaltia degenerativa. Així doncs, en aquest llibre ens conta les seves vivències més particulars amb el seu fill i la seva família. Ho fa com a narrador en primera persona.


La vida d’aquesta família està rodejada de medicaments, anàlisis, doctors, fisioterapeutes, etc. Un ambient ple d’amor però al mateix temps ple de por i ansietat, ja que en qualsevol moment el fill amb la encefalopatia podria sofrir un atac de qualsevol tipus. Com que mai saps el moment que pot tenir algun atac, sempre has d’anar preparada. Qualsevol distracció li pot costar la vida al petit Lluís (anomenat LLullu per tota la família). Mai pot estar sol. La poca o gairebé nul·la mobilitat que te no li permet fer res pel seu propi compte: no pot beure, ni menjar, ni caminar, etc. Com a prova d’això trobem en el llibre situacions en les que llullu casi s’asfixia (en un dels casos perquè es va caure de cara al llit i la respiració se li va tallar) i es mor, però com es salva a ell mateix si no es capaç de moure’s? O pitjor encara, com pot demanar ajuda si no pot parlar ni cridar ni queixar-se?


A més, adaptar el seu voltant és molt car. L’ascensor a casa, una bona cadira de rodes, etc. Tot això et fa pensar que la família del Lluís s’ho ha pogut permetre. Però hi ha moltíssimes famílies que no estan en condicions per pagar tants de despesses. I com tots sabem... les ajudes del govern mai són suficients.
A més, els pares del Lluís han adaptat tota la casa. Poc després de que ho fessin, el seu metge els informa de que no superarà els 10 anys d’edat. Què faran llavors els pares amb tota la casa adaptada? Tot ho han preparat per ell. Com afrontaran la seva mort tenint records d’ell en totes les cantonades de casa?
Una de les realitats de la vida quotidiana que més ràbia m’ha fet del llibre és l’egoisme de la gentada del carrer. Em refereixo a les situacions que el pare del Llullu conta quan l’ha de dur a la parada del bus adaptat que el venia a buscar cada matí. Coincidien amb l’entrada a l’escola de la resta dels infants. La resta dels pares l’únic que els importava era retallar el camí que han de fer els seus fills cap a l’entrada de l’escola aparcant el cotxe ocupant la meitat de la vorera per on tenia que passa el pare amb la cadira de rodes del Lluís.
En aquesta situació podem extraure dues idees. Per una banda la frustració que senten els pares a l’hora d’haver d’esperar que el bus adaptat el col·loqui i es prepari per rebre el LLullu, com també els pares que aparquen a la vorera obviant que la gent que passi per allí no necessitarà tant d’espai. Veiem en aquesta situació que la gent no sap pensar en les necessitats dels demés. Com es poden queixar de que el bus adaptat tarda? És el procés que ha de dur, que volen? Que voli? Com es poden queixar de que un nen amb cadira de rodes s’ha d’apartar per a que ells aparquin en la vorera. Està en tot el seu dret a usar la vorera amb tranquil·litat.
Per altra banda, la actuació del pare és prou raonable. Però al mateix temps pareix que la ràbia que el seu fill no pugui anar caminant per el seu compte a l’escola com els altres influeix molt en la seva manera d’actuar.
Relacionat amb la poca empatia que mostra la nostra societat respecte aquest tema tal com hem pogut observar en el cas anterior, podem assenyalar també la mestressa que va rebre al Lluís i la seva família, que va estar durant tot el sopar al seu restaurant queixant-se de que el pare de l’infant no l’havia avisat que un dels clients anava en cadira de rodes. Com pensa aquesta dona? L’única cosa que havia de fer és endur-se’n la cadira del seu restaurant per a que en Lluís pugui cabre amb la seva cadira allí. A cas tenia vergonya de que el seu restaurant tingui que rebre un client amb unes necessitats especials? Fins a quin punt la nostra societat no accepta la realitat. Fins a quin punt defugim de la veritat de la societat. Només acceptem el que hem considerat com a “normal”, que dit d’una altra manera seria no tenir físicament cap problema. Què passa amb la psicologia de les persones. Bé, es tracta de, com dic sempre, ens fixem sempre en els aspectes exteriors, mentre que els més importants, els interiors, els tenim oblidats completament.
Un altre aspecte que m’agradaria comentar és la identificació que sent el pare amb altres famílies. Es sent identificat amb els familiars que veu a la Fundació Nexe o va en Lluís. Tots tenien a la roba taques de baba dels familiars que venien a visitar. Altres familiars amb qui es sent identificat són els que es trobi en els diferents viatges que fa: una dona que en veure el Lluís informa que en té dos fills iguals i una altra família que porten un fill igual que el Lluís, també en cadira de rodes.
Dic això per que m’ha cridat l’atenció la reacció del pare en veure l’última família. Ell no sabia que el fill que estava en la cadira era un llullu, com el seu fill. És clar, si ells no ha set capaç de detectar-ho sent pare d’un llullu, qui ho farà? A nosaltres ens passa el mateix. Veiem moltes persones amb necessitats especials, vulnerables però mai sabem que els hi passa exactament, excepte si els coneguem.



En general el sentiment del pare és una sensació de indefensió en la que ell no pot fer res per aconseguir que el seu fill sigui competent en la vida quotidiana. Que no depengui de ningú. Però això no serà possible. El Llullú no es capaç de fer res pel seu propi compte.
Tenir un fill així significa estar sempre preocupat, no descansar mai: com podrà viure? si jo em moro, qui en tindrà cura d’ell?
La societat, per la seva part, no dona suport a aquestes famílies: fèiem cara de preocupació, de pensa, etc. Però què feim? Res.
En general s’ha de dir que no arribarem a sentir-nos ni com les persones amb alguna discapacitat ni com les famílies. Només ho podrem fer vivint-ho en pell pròpia. Per molt que diguem que sabem perfectament com es senten es impossible.
Si ens parem a observar a les nostres societats, als nostres carrers, a les nostres escoles, els nostres bancs, etc. Ens donarem compte que els hi falta molt per poder adaptar-se a la totalitat de la societat. Pareix que volem i busquem sempre la perfecció, sabent que no existeix.
Quants de pares en saber que els seus fills tindran una malaltia greu pareguda a la del Llullu opten per avortar? Quants pares decideixen no tenir el fill perquè pensen que no podran encarregar-se’n d’ell? Quants de pares pensen que li fan un favor als seus fills llevant-los la vida abans de nàixer? Com saben que ells no volien viure la vida, veure, escoltar o sentir el món? Els hi han preguntat?
Són un sèrie de preguntes que ens hauríem de fer abans d’actuar. En cap cas hem de decidir la vida d’un ésser viu, ja que no tenim el dret per molt que la societat ens ho permeti.
Per acabar vull dir que la gran majoria de les exclusions que pateixen les persones amb algun tipus de discapacitat es deriven de la mala educació que hem tingut. Som persones, som diferents, tots tenim les nostres habilitats i les nostres dificultats. Però ningú és perfecte. I això mai ens ho han ensenyat.
No hem après que les dificultats exteriors poden ser habilitats interiors i que les habilitats exteriors també poden ser dificultats interiors.
Vivim en una societat en la que les emocions de les persones no son respectades i que en molts de casos cauen en l’oblit.
Per finalitzar vull mostrar les últimes línies del llibre Quiet, ja que m’ha agradat molt. Es tracta d’un joc de paraules:

“QUI NO RECORDA, NO OBLIDA.
QUI NO OBLIDA, RECORDA.
QUI RECORDA, OBLIDA.
QUI OBLIDA, NO RECORDA.
QUI NO RECORDA, NO OBLIDA.
ESTIMO, PERÒ NO HO RECORDO.
M’ESTIMEN, I NO HO OBLIDO.
MAI NO CAURÉ EN L’OBLIT.”

Així és com pensa el pare que sent el seu fill. Si tots féssim el mateix no tindríem els greus problemes a nivell socials que tenim. Els pares del Lluís han lluitat molt per poder garantir el compliment del major nombre de necessitats que té el seu fill. Estic segura que el Llullu agraeix, encara que no ho pugi expressar, als seus pares l’adaptació de la casa, l’amor que li han entregat, els viatges que han fet, la paciència que han tingut portant-li tots els medicament a tot arreu,... sobretot el fet d’haver-li donat el dret a viure, a conèixer el món. 

No hay comentarios:

Publicar un comentario