Quiet. Un llibre basat en la realitat. Un llibre
que reflecteix molt bé la manera de viure de les famílies en les que un dels
seus membres pateix alguna malaltia greu o que tenen una sèrie de necessitats
específiques.
L’autor d’aquest llibre és en Màrius Serra. Es
tracta d’un escriptor, periodista, traductor, enigmista y presentador de la
televisió catalana. Al mateix temps, també és un pare. Un pare amb un fill que
pateix una malaltia degenerativa. Així doncs, en aquest llibre ens conta les
seves vivències més particulars amb el seu fill i la seva família. Ho fa com a
narrador en primera persona.
La vida d’aquesta família està rodejada de
medicaments, anàlisis, doctors, fisioterapeutes, etc. Un ambient ple d’amor
però al mateix temps ple de por i ansietat, ja que en qualsevol moment el fill
amb la encefalopatia podria sofrir un atac de qualsevol tipus. Com que mai saps
el moment que pot tenir algun atac, sempre has d’anar preparada. Qualsevol
distracció li pot costar la vida al petit Lluís (anomenat LLullu per tota la
família). Mai pot estar sol. La poca o gairebé nul·la mobilitat que te no li
permet fer res pel seu propi compte: no pot beure, ni menjar, ni caminar, etc.
Com a prova d’això trobem en el llibre situacions en les que llullu casi
s’asfixia (en un dels casos perquè es va caure de cara al llit i la respiració
se li va tallar) i es mor, però com es salva a ell mateix si no es capaç de
moure’s? O pitjor encara, com pot demanar ajuda si no pot parlar ni cridar ni
queixar-se?
A més, adaptar el seu voltant és molt car.
L’ascensor a casa, una bona cadira de rodes, etc. Tot això et fa pensar que la
família del Lluís s’ho ha pogut permetre. Però hi ha moltíssimes famílies que
no estan en condicions per pagar tants de despesses. I com tots sabem... les
ajudes del govern mai són suficients.
A més, els pares del Lluís han adaptat tota la
casa. Poc després de que ho fessin, el seu metge els informa de que no superarà
els 10 anys d’edat. Què faran llavors els pares amb tota la casa adaptada? Tot
ho han preparat per ell. Com afrontaran la seva mort tenint records d’ell en
totes les cantonades de casa?
Una de les realitats de la vida quotidiana que més
ràbia m’ha fet del llibre és l’egoisme de la gentada del carrer. Em refereixo a
les situacions que el pare del Llullu conta quan l’ha de dur a la parada del
bus adaptat que el venia a buscar cada matí. Coincidien amb l’entrada a
l’escola de la resta dels infants. La resta dels pares l’únic que els importava
era retallar el camí que han de fer els seus fills cap a l’entrada de l’escola
aparcant el cotxe ocupant la meitat de la vorera per on tenia que passa el pare
amb la cadira de rodes del Lluís.
En aquesta situació podem extraure dues idees. Per
una banda la frustració que senten els pares a l’hora d’haver d’esperar que el
bus adaptat el col·loqui i es prepari per rebre el LLullu, com també els pares
que aparquen a la vorera obviant que la gent que passi per allí no necessitarà
tant d’espai. Veiem en aquesta situació que la gent no sap pensar en les
necessitats dels demés. Com es poden queixar de que el bus adaptat tarda? És el
procés que ha de dur, que volen? Que voli? Com es poden queixar de que un nen
amb cadira de rodes s’ha d’apartar per a que ells aparquin en la vorera. Està
en tot el seu dret a usar la vorera amb tranquil·litat.
Per altra banda, la actuació del pare és prou
raonable. Però al mateix temps pareix que la ràbia que el seu fill no pugui
anar caminant per el seu compte a l’escola com els altres influeix molt en la
seva manera d’actuar.
Relacionat amb la poca empatia que mostra la
nostra societat respecte aquest tema tal com hem pogut observar en el cas
anterior, podem assenyalar també la mestressa que va rebre al Lluís i la seva
família, que va estar durant tot el sopar al seu restaurant queixant-se de que
el pare de l’infant no l’havia avisat que un dels clients anava en cadira de
rodes. Com pensa aquesta dona? L’única cosa que havia de fer és endur-se’n la
cadira del seu restaurant per a que en Lluís pugui cabre amb la seva cadira
allí. A cas tenia vergonya de que el seu restaurant tingui que rebre un client
amb unes necessitats especials? Fins a quin punt la nostra societat no accepta
la realitat. Fins a quin punt defugim de la veritat de la societat. Només
acceptem el que hem considerat com a “normal”, que dit d’una altra manera seria
no tenir físicament cap problema. Què passa amb la psicologia de les persones.
Bé, es tracta de, com dic sempre, ens fixem sempre en els aspectes exteriors,
mentre que els més importants, els interiors, els tenim oblidats completament.
Un altre aspecte que m’agradaria comentar és la
identificació que sent el pare amb altres famílies. Es sent identificat amb els
familiars que veu a la Fundació Nexe o va en Lluís. Tots tenien a la roba
taques de baba dels familiars que venien a visitar. Altres familiars amb qui es
sent identificat són els que es trobi en els diferents viatges que fa: una dona
que en veure el Lluís informa que en té dos fills iguals i una altra família
que porten un fill igual que el Lluís, també en cadira de rodes.
Dic això per que m’ha cridat l’atenció la reacció
del pare en veure l’última família. Ell no sabia que el fill que estava en la
cadira era un llullu, com el seu fill. És clar, si ells no ha set capaç de
detectar-ho sent pare d’un llullu, qui ho farà? A nosaltres ens passa el
mateix. Veiem moltes persones amb necessitats especials, vulnerables però mai
sabem que els hi passa exactament, excepte si els coneguem.
En general el sentiment del pare és una sensació
de indefensió en la que ell no pot fer res per aconseguir que el seu fill sigui
competent en la vida quotidiana. Que no depengui de ningú. Però això no serà
possible. El Llullú no es capaç de fer res pel seu propi compte.
Tenir un fill així significa estar sempre
preocupat, no descansar mai: com podrà viure? si jo em moro, qui en tindrà
cura d’ell?
La societat, per la seva part, no dona suport a
aquestes famílies: fèiem cara de preocupació, de pensa, etc. Però què feim?
Res.
En general s’ha de dir que no arribarem a
sentir-nos ni com les persones amb alguna discapacitat ni com les famílies.
Només ho podrem fer vivint-ho en pell pròpia. Per molt que diguem que sabem
perfectament com es senten es impossible.
Si ens parem a observar a les nostres societats,
als nostres carrers, a les nostres escoles, els nostres bancs, etc. Ens donarem
compte que els hi falta molt per poder adaptar-se a la totalitat de la
societat. Pareix que volem i busquem sempre la perfecció, sabent que no
existeix.
Quants de pares en saber que els seus fills tindran
una malaltia greu pareguda a la del Llullu opten per avortar? Quants pares
decideixen no tenir el fill perquè pensen que no podran encarregar-se’n d’ell?
Quants de pares pensen que li fan un favor als seus fills llevant-los la vida
abans de nàixer? Com saben que ells no volien viure la vida, veure, escoltar o
sentir el món? Els hi han preguntat?
Són un sèrie de preguntes que ens hauríem de fer
abans d’actuar. En cap cas hem de decidir la vida d’un ésser viu, ja que no
tenim el dret per molt que la societat ens ho permeti.
Per acabar vull dir que la gran majoria de les
exclusions que pateixen les persones amb algun tipus de discapacitat es deriven
de la mala educació que hem tingut. Som persones, som diferents, tots tenim les
nostres habilitats i les nostres dificultats. Però ningú és perfecte. I això
mai ens ho han ensenyat.
No hem après que les dificultats exteriors poden
ser habilitats interiors i que les habilitats exteriors també poden ser
dificultats interiors.
Vivim en una societat en la que les emocions de
les persones no son respectades i que en molts de casos cauen en l’oblit.
Per finalitzar vull mostrar les últimes línies del
llibre Quiet, ja que m’ha agradat molt. Es tracta d’un joc de paraules:
“QUI NO RECORDA, NO OBLIDA.
QUI NO OBLIDA, RECORDA.
QUI RECORDA, OBLIDA.
QUI OBLIDA, NO RECORDA.
QUI NO RECORDA, NO OBLIDA.
ESTIMO, PERÒ NO HO RECORDO.
M’ESTIMEN, I NO HO OBLIDO.
MAI NO CAURÉ EN L’OBLIT.”
Així és com pensa el pare que sent el seu fill. Si
tots féssim el mateix no tindríem els greus problemes a nivell socials que
tenim. Els pares del Lluís han lluitat molt per poder garantir el compliment
del major nombre de necessitats que té el seu fill. Estic segura que el Llullu
agraeix, encara que no ho pugi expressar, als seus pares l’adaptació de la
casa, l’amor que li han entregat, els viatges que han fet, la paciència que han
tingut portant-li tots els medicament a tot arreu,... sobretot el fet d’haver-li
donat el dret a viure, a conèixer el món.
No hay comentarios:
Publicar un comentario